*Live is Life* Viens j’te raconte ma RCH…

…aujourd’hui c’est un billet un peu spécial.

C’est un article que j’ai écrit en 2016, mais comme j’ai perdu mon blog, je tenais à le reposter.

Pourquoi donc me demanderas-tu  ?

Alors non, cet article n’est pas là pour me faire plaindre, bien loin de moi cette idée. Je n’aime pas que l’on me plaigne, j’aime que l’on m’envoie des ondes positives !

Cet article est là plutôt par ce que j’ai mis du temps à l’écrire, qu’il me plait, que je suis sur mon blog, que je fais ce que je veux, qu’il me fait rire (je suis mon meilleur public) et que je traite d’un sujet qui me tient à cœur, à corps, à cul…

Et je me dis que j’explique une partie de ma vie avec humour et que peut-être cela peut aider d’autres personnes dans mon cas à mieux vivre leur quotidien, sait-on jamais ; )

Allez hop ! C’est parti pour un article avec beaucoup de blah blah et des gifs, actualisé car il s’est quand même passé deux ans depuis.

Alors, mais dekoidonc on va parler ?

Et bien de quelque chose de franchement pas glam du tout, là on est plutôt dans le trash…

Début 2013, j’ai commencé à être pas vraiment au top de ma forme, maux de ventre, envie d’aller aux toilettes beaucoup trop souvent avec des diarrhées chroniques et sanglantes (je t’ai prévenu !), digestion hasardeuse. Bref, j’étais dans un sale état.

Je suis donc allée voir mon médecin généraliste (spécialiste en gérontologie, ahem) qui m’a prescrit un traitement contre ? Les hémorroïdes internes ! Vazy avec tes suppos… sauf que bon, au bout de 2 mois, je n’allais toujours pas mieux !

On se demande bien pourquoi ?

En Mars 2013, avec un état de santé qui se détériorait de plus en plus, vu que le traitement de mon généraliste n’agissait pas du tout (c’est pas vraiiiiii!), j’ai donc pris rendez-vous chez un gastro-entérologue.

Une prise de sang et une coloscopie…

Avant de finir ma phrase, une petite précision sur la préparation à cet examen :

Après un régime à faibles résidus de quelques jours précédent l’examen (déjà tu manges plus grand chose), la veille, tu dois boire 4 litres de flotte. Mais genre en 4 heures et mélangé avec un médicament appelé Colopeg® qui est tout simplement infâme. Je te jure qu’au bout d’un litre tu as juste envie de te noyer dans ta bouteille et qu’en plus pour couronner le tout, tu te vides de tout ce qui traine dans ton système digestif et ce littéralement et de façon assez virulente, puisque ce traitement est fait pour ça. Autant dire qu’après ton intérieur est propre comme un sous neuf !

…en ambulatoire plus tard, il m’a donc diagnostiqué une ? Rectocolite Hémorragique aka RCH !

Mais la RCH, kézaco ?

Selon Améli (pas Poulain) santé :

« La rectocolite hémorragique (RCH) est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Elle atteint toujours le rectum et, de manière plus ou moins étendue, le colon (gros intestin). Plus courante dans les pays industrialisés, cette affection serait favorisée par des prédispositions génétiques et un dysfonctionnement du système immunitaire. »

« La RCH est une affection qui se caractérise par une alternance de phases d’activité (ou « poussées »), d’intensité variable, et de phases sans symptôme. »

« Prédispositions génétiques et dysfonctionnement du système immunitaire… » ?

Haaaa ben oui, en faite, le truc c’est que j’ai déjà une Spondylarthritre Ankylosante aka SPA (maladie inflammatoire de la colonne vertébrale atteignant aussi le bassin, les hanches, les genoux et les mains…) depuis mes 22 ans, et du coup à l’apparition des premiers symptômes, avec le gastro, on a pas trop cherché bien loin pour comprendre que c’était une RCH car c’est le type de maladies que genre tu en as une, tu peux ne pas avoir l’autre mais y’a un risque… et ce sont toutes deux des maladies auto-immunes.

Maladie auto-immune ? Comme dans Docteur House ?

Oui oui comme avec Gregory !

La RCH et la SPA sont toutes deux des maladies auto-immunes.

Alors, définition selon Wikipédia :

« Les maladies auto-immunes sont dues à une hyperactivité du système immunitaire à l’encontre de substances ou de tissus qui sont normalement présents dans l’organisme. » En gros, cela signifie que mon système immunitaire s’attaque à tout, maladies comme cellules saines.

Et définition selon moi :

Genre, mon système immunitaire c’est 300 !

Ouais, ok, il est costaud mon système immunitaire, mais il ne fait pas d’quartier. Il attaque tout !

Donc, premier diagnostique, l’inflammation est sur le 2 derniers centimètres du rectum…

Mon premier gastroenterologue, fan des traitement à l’ancienne, m’a donc prescrit le type de traitement de base.

5-ASA puis 4-ASA avec des médicaments aux doux noms comme : Quadrasa®, Dipentum®, Pentasa®, Fivasa®… puis comme je n’allais pas mieux on a ajouté de la Cortisone (samère).

Et j’ai découvert la joie de me faire des traitements par lavement…

#JoieEtBonheur

Tu préfères un sandwich au caca ou une poire à lavement ?

Donc, ces traitements ont calmé légèrement les crises mais vraiment à peine car en 2 ans, je n’ai eu que deux fois 2 mois d’accalmie… autant dire que j’en ai pas mal « sué », pour rester polie…

Mais psychologiquement, ça a donné quoi ?

Et bien, j’ai eu beaucoup de mal à accepter la RCH. Autant la SPA ça donne : « Bon ben j’ ai mal au dos, je ne peux plus faire certaines activités ou sinon je souffre le martyr (genre tout sport qui cours ou saute, exit le saut en élastique et le parachute), je dors 5 heures par nuit et je suis réveillée par une douleur atroce qui m’empêche de me bouger/lever (genre raide comme un bâton mais pas légère comme l’air)… Mais bon, ça passe quoi… ».

Que la RCH, et ben c’est pas la même !

Hé ! Oh ! Youhou ! On parle de se retrouver aux chiottes avec des diarrhées (Tu as déjà eu la gastro ? Tu vois quand tu es au pire de la maladie le résultat quand tu vas aux toilettes ? Ben ça tout pareil !) genre beaucoup trop souvent dans la journée/soirée/au beau milieu de la nuit à t’en réveiller en stress. On parle de ces moments dit « intimes » « tabou » « gênant » où tu n’as pas trop envie que tes invités, tes hôtes ou les gens dans le resto/pub/cinéma/toilettes publiques t’entendent te vider de tes tripes (oui car pour ajouter au glamour, c’est aussi assez sonore).

Nope. No. Non. Nada. Nein.

Cette maladie, elle te coupe du monde, tu n’oses plus sortir de chez toi, de peur de ne pas trouver de toilettes à temps, cela s’appelle la laxophobie (La laxophobie est associée à une colopathie fonctionnelle ou maladie du côlon irritable. La peur d’être bloqué et de ne pas avoir accès à des toilettes provoque des diarrhées impérieuses). Et oui. Tu as peur de te faire dessus. Au sens propre, comme au sens figuré.

J’ai raté des soirées, des concerts, des anniversaires, j’ai du partir plus tôt de certaines soirées car j’étais trop mal en passant pour quelqu’un de pas cool à me barrer en douce…

C’est c’la ouiiiii…

Certains activités de journée étaient tout simplement in-envisageable !

Kewa ? Partir en vadrouille dans la nature ? Mais bien suuur!

Kewa ? Aller faire un pic-nic ? Mais bien suuur !

Kewa ? Faire du co-voiturage où c’est pas moi la conductrice ? Mais bien suuur !

Kewa ? Allez à la plage ? Mais bien suuur !

Kewa ? Aller en soirée super loin de chez moi ? Mais bien suuur !

Kewa ? Dormir chez des copains ? Mais bien suuur !

Tout cela se rajoute déjà à la déprime et au sentiment d’impuissance que tu ressens envers ton corps et la maladie. Et c’est rude…

Quand j’explique ma maladie aux gens et qu’ils ont plutôt tendance à être septique, genre « Ça va c’est pas la fin du mondeuh ».

Alors, certes, ils existent pléthore de maladies bien poucraves et je n’ai carrément pas les pires, et c’est vrai que je préfère ma RCH à la maladie de Crohn (qui est aussi une vrai sal*perie), mais bon c’est pas jojo pour autant alors je leur dis simplement que : « Ecoute, le jour où tu te mettra à courir pour rentrer chez toi car tu flippes de te faire dessus, on pourra reparler de tout ça. »

Ah ben là de suite, ça calme le septique hein !

Heureusement, ma famille, mon chéri et mes amis ne sont pas des nazes et ont de suite compris mon état de santé.

Oui, je dis heureusement car j’ai de la chance d’avoir un entourage qui a rapidement compris cette maladie car j’ai pu assister à des ateliers ou même discuter avec des personnes sur le net et malheureusement ce n’est pas évident pour l’entourage de tout le monde. Les personnes sont soit perdues face à la maladie (et cela peut aussi se comprendre, j’étais aussi perdue au début et c’est moi qui subissait les changements), soit excuse moi de l’expression, ils sont cons…

J’ai aussi un patron assez compréhensif, ce qui m’a facilité un poil la vie. Car oui, il existe des patrons qui ne comprennent pas les états de santé et j’ai rencontré des personnes qui ont du quitter leur travail à cause d’eux…

WTF !

Donc pendant 2 ans j’ai été traitée avec des médicaments qui n’agissaient pas beaucoup, mon premier gastro était un vieux con : « Mais non la cortisone cela ne fait pas grossir voyons ! » « Mais non l’alimentation ne joue pas un rôle dans la maladie ».

J’ai donc changé sur les conseils de mon rhumato : « Il faut aller voir votre gastro. – Non, je veux pas il est méchant, j’l’aime pô ! – Oui, mais il faut quand même vous faire suivre. – Non, non, non, je retourne pas le voir ! Vous en connaissez pas un sympa vous ? – Mais oui bien sur ! De même cru génération que moi !) et maintenant mon gastro il est bien, très bien !

Maaaais début 2015, ma situation a empiré, pire que les 2 premières années.

Un truc de ouf !

J’étais épuisée, je passais mon temps aux toilettes, j’avais des douleurs dans tout le bas ventre, mon colon ne faisait que de me parler (je dis ça quand il émet des drôles de bruits qui sont quand même accompagnés de douleurs hein) j’avais l’impression qu‘Alien voulait en sortir, bref cela n’allait vraiiiiment pas du tout.

On a recommencé un traitement à base cortisone plus fort (bonjour la pirse de 7 kilos qui m’ont rendu bien bouffie!) sauf que même avec les doses prescrites et bien je n’allais pas mieux.

Après une deuxième coloscopie avec en cadeau bonux une gastroscopie (la totale quoi) sous anesthésie générale, mon gastro a pris la décision (avec l’approbation de mon rhumato vu qu’ils se connaissent toussa et que lui voulait déjà me changer de traitement mais comme j’avais mal mais que je n’étais pas assez atteinte je n’y avais pas droit, bref) de voir avec un collègue à lui pour avoir un traitement autre que par voies orale et rectal.

Deuxième diagnostique, l’inflammation s’est étendue… Genre elle a trop pris ses aises quoi ! De 2 centimètres, voilà qu’elle s’étendais au rectum et au colon… Su. Per.

On allait passer à l’étape supérieur : les piqûres !

Définition : « Les anti-TNF alpha ou inhibiteurs du TNF sont une classe pharmacologique comprenant des inhibiteurs du facteur de nécrose tumoral (TNF de l’anglais : tumor necrosis factor), une cytokine impliquée dans les processus inflammatoires de la polyarthrite rhumatoïde.)« 

Hein, gné ?

Bon, en gros, ils vont avoir un effet inhibiteurs sur mon système immunitaire.

Allez les 300, on se calme un peu là ! Nanmaisoh !

Mais pour avoir droit à ce traitement, il faut passer par l’hôpital. J’ai donc eu un rendez-vous à l’hôpital de l’Archet II pour rencontrer mon nouveau médecin ! Allez hop un nouveau !

Avec mon état de santé, il était fort probable que je puisse accéder à ce traitement mais avant tout je devais passer des tests d’éligibilité.

Ce traitement n’est pas donné à la légère, il y a du positif et du négatif.

Ah bon ? C’est pas vrai !?!

Avant les examens, il m’explique que j’ai deux choix : soit j’ai le traitement comme on prescrit d’autres traitements que je nommerai pilule bleue, soit je rentre dans un protocole d’étude que je nommerai pilule rouge.  Et je ne sais pas pourquoi mais j’ai choisi la pilule rouge.

Le protocole, c’est une étude pour voir les effets de ce traitement avec des doses autres que celles prescrites dans une utilisation lambda, ou avec un placebo ou… bah en faite c’est un peu trop complexe, c’est pleins de mots à la Docteur House et j’ai pas trop cherché à comprendre…

Mais ce que je sais à ce jour, c’est que j’aurai dû choisir la pilule bleue. Bref…

Une endoscopie et des prises de sang plus tard, je pouvais enfin commencer mon traitement.

Mais d’abord, un petit mot sur l’endoscopie.

Une endoscopie, mais cestkoidonc ?

J’en ai eu 4, c’est comme un coloscopie (j’en ai déjà eu deux) sauf que tu es réveillé et que ça fait mal… Puis tu as tes fesses à l’air sur une table froide avec le croupion bien visible par tous le monde.

Un docteur t’enfonce une caméra dans ton trou de la taille d’un pouce…

Alors j’ai appris lors de ma dernière endo qu’il existait deux tailles de caméra. Vu que cette dernière était plus petite que les fois d’avant, j’ai posé la question et le doc m’a dit « Oui celle là est plus petite, c’est pour les endo ».

Et les 3 fois d’avant avec la « grosse » caméra sans anesthésie, on en parle ?!?

…puis il balance de l’air pour décoller les parois histoire d’y voir quelque chose.

Pour la première, la télé était en face de moi, c’était « Voyage au centre de la Terre » en direct. Il en a profité pour m’expliquer, images à l’appuis, le soucis. Quand il appuyait avec la caméra sur les parois, on voyait distinctement des pores se remplir de sang et suinter, comme si tu enfonçais ton doigt dans une éponge gorgée d’eau.

Sympa hein !

Puis il y a plein de gens qui regardent ton intérieur : le docteur, l’infirmière, les assistants, l’interne… Ils ont quand même eu la délicatesse de me demander si elle pouvait y assister. Ma réponse à 8h30 du mat ?

« Mais ouuuui, alleeez, plus on est de fous plus on rit ! »

Puis, en plus de te regarder de l’intérieur et ils en profitent pour te découper des petits morceaux (biopsies) de la paroi (sérieux c’est en interne mais tu le sens quand même et c’est pas agréable).

Et puis plus il remonte, plus t’as mal et à un moment tu as super mal et tu comprends mieux pourquoi les coloscopies (qui servent donc à visualiser tout le colon, mesurant environ 1,5m, c’est-à-dire, le rectum, le sigmoïde, le colon gauche (descendant), transverse et droit (ascendant)) sont sous anesthésie générale.

Général !

Là, je n’avais « que » 35 cm mais aieuuuh, franchement la douleur est vraiment intense. (Tu m’étonnes !)

Heureusement, quand tu as super mal, il arrête de te l’enfoncer hein. Il est sympa quand même.

Enfin bref, un réel moment de bonheur intense… surtout quand tu dois rester avec ta camera dans ton trou pendant que Roger cherche à comprendre pourquoi la clef USB où doit être enregistré les données de l’examen ne fonctionne pas et que du coup il en cherche une autre et que toi, ben t’attends que tout ce beau monde trouve une solution et que ton médecin te demande « Ça va ? » et que tu as juste envie de lui répondre :

« Maaais ouiiiii ! Mais génial !

J’suis au top du top là avec mes fesses à l’air avec une camera dedans qui me torture le plus profond de moi-même !!!

Le top que j’te dis !

Ouh yeah ! « 

Bref…

Après tes exams, tu rencontres une nouvelle équipe : allez hop un nouveau docteur, une infirmière et l’équipe de l’étude. Tu signes une flopée de paperasse, où tu lis toutes les « contres indications et effets secondaires ». Ahem.

C’est la première fois que je lisais le mot Sarcoïdose, autre que dans House, car, oui elle fait partie des maladies que tu peux chopper.

Et dans ces milles pages on t’explique que bon, en gros, le traitement doit calmer la RCH et la SPA mais que tu peux chopper le cancer et d’autres maladies, mais si tu ne prends pas le traitement, tu as tes maladies bien actives mais tu peux aussi chopper le cancer et d’autres maladies…

Ok, d’accord…

Donc, après tout ce toutim, tu finis par avoir le droit de te piquer. Ventre ou cuisses, tu choises ton morceau de bidoche.

Mes premières injections (4 en une fois) ont été faites par l’infirmière. Ben voui, perso je me suis déjà enfoncé des aiguilles mais pour me faire des piercings. Donc elle m’a montré, avec des mains propres (narmol) désinfection de la zone de l’intérieur vers l’extérieur, vérification d’un liquide clair dans la seringue, tu rentres de l’air, tu expulses l’air, tu pinces ta peau, tu piques, tu injectes, tu souffres, tu retires l’aiguille et hopeulà finito !

Easy !

Lors de ma deuxième visite, j’ai commencé à me les faire toute seule, hors de question qu’une infirmière me bloques ma journée pour une piqûre ! Et franchement, c’est encore plus easy que de se faire un piercing !

Bon, à mes premières injections je me suis quand même tapée des réactions allergiques suuuper sympatoches… Mais euuuh ça gratteuuuh ! Heureusement, cela a fini par passer…

Et hop ! Un lolcat avec du PQ !

Pendant un an, j’ai donc été suivi par les médecins de l’Archet II (très gentils hein) et l’équipe de l’étude.

Pendant 1 an, j’ai eu prises de sang et analyses d’urine à chaque visite, de temps en temps des analyses des selles ou comment, âmes sensible s’abstenir, j’ai appris à « jouer » avec mon caca pour remplir des petits tubes. Et oui ! Et j’te jure que je m’en serai bien passé…

Pendant 1 an, j’me suis quand même bien marrée avec les filles de la pharmacie ; )

Mais voilà, pendant 1 an, tu mets ta vie en stand-by... Vu que j’étais en protocole, je devais prendre une contraception car tu n’as pas le droit de vouloir faire un enfant.

Pourquoi j’insiste sur ça ? Car fin 2014, j’avais enfin compris que je ne serai jamais « prête » pour avoir un bébé et qu’à un moment donné, il fallait se lancer… mais la RCH s’activant, c’était plutôt mal barré, puis la cortisone, puis le traitement à l’hosto…

La maladie, ses conséquences direct et le non-droit de faire ce que tu veux de ta vie, c’est pas la joie.

La déprime quoi…

De toute manière à cause de ces deux maladies, je peux aussi me retrouver avec : uvéite, dactylites, tendinites, enthésopathies, iritis, psoriasis, faisceau de His, insuffisance aortique, myocardite, une atteinte aux poumons… Et je te parle pas des antécédents médicaux que je traîne et les risques héréditaires…

Puis des fois, j’me sors l’expression « Jamais deux sans trois, mais si la troisième peut attendre minimum mes 60 ans ça serait vachement cool! »

Mais même avec le traitement, pendant un an il y a eu des hauts et des bas, mais cela n’ à jamais égalé mon état du début de l’année 2015. En un an j’ai eu plus de périodes de rémissions quand 2 et ça c’était le top !

Le 11 Avril 2016, j’ai eu ma dernière endo dans le cadre de du protocole. Je n’ai pas suivi le traitement par la suite car mes plaquettes étaient descendues à 36 000.  La numération normale moyenne étant de 150 000 à 400 000, tu peux comprendre qu’il y avait un soucis.

Mais pourquoi ?

Très bonne question ! On a tout arrêté, je ne prenais plus aucun traitements, malgré cela mes plaquettes avaient du mal à remonter. Mais ils ont fini par revenir à la normale.

Ouf, me voilà rassurée !

Du coup, plus de piquouzes pour Jenny et par là même, plus de traitement du tout… Je devais faire des analyses tous les six mois. Mais comme je suis une grosse feignasse et que quand ça va « bien » (tout est relatif) je n’aime pas aller voir le toubib… Bref. Faudrait peut être que je pense à prendre un rdv un de ces quatre histoire de bien me faire engueuler par mon rhumato et mon gastro… (mais je t’avoue quand ce moment, j’ai d’autres préoccupations)

Ah oui, j’ai juste oublié de te dire que malheureusement, ce type de maladie, c’est traitement à vie, normalement si on veut faire les choses bien, car c’est incurable…

A ce jour, je « gère mieux » mes périodes de crises (l’effet chronique donc récurant).

Mais c’est difficile, même si ce n’est pas la pire maladie du monde, psychologiquement j’ai des moments de déprime, des baisses de moral, des sautes d’humeur, j’ai envie de rien, je me laisse aller, je remets tout au lendemain, je suis fortement irritable, d’une humeur massacrante… #JoieEtBonheurPourMonChéri

D’ailleurs, après t’avoir parler de caca j’vais me permettre de te la jouer moment supra intime. Bah oui, j’chuis là pour te balancer la vérité, non ?

Pas pour t’en faire une version de licorne qui poop des arc-en-ciel !

Donc, en plus de ta vie sociale qui en prend un coup, c’est aussi ta vie de couple qui trinque grave.

Comment te dire. En faite tu as ET tu es tellement mal dans ta peau que tu n’as plus envie de rien mais quand je dis ça c’est pour TOUT.

Chéri, sache que je t’aime !

Par ce que bon physiquement, ça donne quoi ?

Et bien en plus des douleurs, j’ai tendance à « enfler » au niveau de l’estomac, à l’extérieur comme à l’intérieur. Si tu vois le délire.

Dans le genre anti-glamour à souhait, je suis plutôt à un high level.

Chat qui prouuuut ?

Donc bon, en crise, les moments intimes se font plus rare. Moi j’te le dis : ça soude un couple ce genre de chose !

Ou sinon, et bien c’est triste.

J’essaie surtout de garder le sourire !

Yeah !

Depuis la fin du traitement à l’hôpital j’ai enfin récupérer confiance en moi et en mon corps…

Je remets mes robes moulantes qui prenaient la poussière dans mon armoire (enfin ça dépend des jours), j’ai osé mettre mes nouveaux maillots durant l’été dernier et surtout j’ai osé porter des hauts « montre ton bidou » !

Alors, j’ai changé mon alimentation, moins de légumes (2 fois par semaine max, mon corps où du moins mon colon me dit merci), plus de bio, moins de laitages, moins de viande. Mais aussi moins d’alcool (même si je ne suis pas une grand consommatrice, en plus les 3/4 du temps c’est moi qui fait Sam donc bon).

Malheureusement je fume toujours la cigarette, 4/5 par jours max, je n’ai jamais été une grosse fumeuse.

Petite précision au sujet de la clope. Alors les médecins ne te diront jamais que fumer c’est bien, narmol, MAIS dans mon cas par exemple, ils ne te l’interdisent pas car la cigarette (alors quoi à l’intérieur, je ne sais pas) a un effet inhibiteur. Comme dans l’épisode 5 Saison 1 de Dr House.

Par contre, je suis un autre traitement mais pour un tout autre projet.

Mais ça, je t’en parlerai plus tard !

Voilà voilà.