Arrive le Jeudi 2 janvier, j’appelle la doc de l’hosto pour la tenir au courant si le traitement fait effet. Bon, ça va mieux mais c’est pas ça non plus…
Le vendredi, je fais une nouvelle prise de sang de contrôle, d’ailleurs je suis tellement fatiguée que je fais un léger malaise, chose qui ne m’arrive jamais pour une prise de sang.
Les résultats arrivent dans l’après-midi et encore une fois, tout est en bernes… hémoglobine, fer, albumine… et ma CRP…
Kezaco la crp ?
La crp selon Wikipedia :
« La protéine C réactive (abrégée CRP, de l’anglais C-reactive protein) est une protéine de phase aiguë synthétisée principalement par le foie mais aussi par le tissu adipeux. Elle joue un rôle important dans les réactions inflammatoires, et sert de marqueur biologique à celles-ci. »
La CRP selon moi : le chiffre écrit sur les analyses sanguines qui faut qu’il soit le plus bas possible.
Et donc ma CRP est grave remontée. Et quand la CRP remonte et bien ça puducul !
Sauf que l’on est vendredi et hors de question que je rentre le week-end à l’hosto car il faut le dire, le week-end il ne se passe rien à l’hosto.
Je sais que c’est pas top mais j’attends le lundi pour envoyer mes résultats d’analyses.
Et sans surprise, la secrétaire de mon gastro m’appelle le mardi pour me dire : « Bon ben préparez la petite valise! ».
Je rentre à l’hôpital en hospitalisation.
ENCORE !
Sérieusement, j’en peux plus. J’en ai marre de ces aller-retour, j’en ai marre de vivre à l’hôpital, j’en ai marre d’être malade !
Je veux profiter de ma grossesse tranquille, je veux ne plus m’inquiéter pour ma fille, je veux rester chez moi avec mes chats !
Bref.
Je sais que c’est pour mon bien et aussi celui de la petite donc je prépare une valise pour 5 jours vu que l’on ne m’a rien dit et je vais prendre le bus. Cette fois je pleurs. Je n’ai vraiment pas envie. Je fatigue de cette situation en dents de scie…
Une fois à l’hosto, après la fameuse prise de sang de contrôle histoire de savoir où on en est et mes potes depuis quelques temps déjà que j’ai surnommé Po-apipi et Po-acaca (oui je sais, dans le genre glamour on repassera encore) les résultats sont sans appel : tout est en berne, la CRP s’énerve et mon hémoglobine est descendu à 8gr.
La moyenne c’est 12 gr (oui je sais je l’ai déjà dit) et il ne faut pas oublier qu’étant enceinte, ça devrait être plus…
Pour l’instant ils ne me parlent pas de nouvelle transfusion…
Je commence à être connue de l’EFS de NICE et de Marseille. Car oui, comme la première fois, les poches viennent de Marseille à cause de mon foutu anticorps M. Le truc qui fait bien suer…
Je sais que l’on peut le développer suite à une transfusion sanguine mais comme ce bâtard était déjà là à la première et que justement c’était ma toute première fois, toute toute première fois! (Pardon) ce n’est pas ça. On m’a aussi dit que le corps pouvait le développer en ayant fait des fausses couches.
Ah ben voilà! Là oui, ça me parle vu que j’en ai déjà fait deux !
Je vois une première fois la ribambelle (oui, ribambelle !) de toubibs. Bon ça puducul, je comprends qu’ils vont me filer une permission pour le week-end, ce qui veut dire que je sais quand je suis rentrée mais je ne sais absolument pas quand je vais sortir.
Et on est toujours en attente des résultats…
Le 10 janvier, 8h30, mon gastro-entérologue passe me voir dans la chambre.
C’est pas tip-top.
Il m’annonce que si je n’avais pas été enceinte, on serait passer à l’opération…
Je suis donc arrivée à un stade de la maladie bien poucrave qui à la base nécessiterait l’opération. Ce qui veut dire pose de stomie, ablation du colon pour plus tard remise en continuité.
Je t’avoue que cela ne m’enchante guère. Je sais que pour certaines personnes, l’opération a été un succès et qu’elles ont pu reprendre une vie normale, comme je sais que pour d’autre, la stomie a été l’enfer ainsi que la remise en continuité…
Puis malgré tout, j’y suis attaché à mon colon, j’ai pas envie que l’on me l’enlève, il m’embête mais je l’aime bien !
Bon, après la question ne se pose pas vraiment vu que je suis enceinte, il préfère éviter l’opération.
Mais voilà, si on ne m’opère pas, il faut trouver une solution. Je ne peux pas rester dans cet état.
La deuxième option, c’est donc de changer de traitement, et là on arrive au traitement que je redoutais.
Les immunosuppresseurs !
Tadadaaaaaaaaaaa!
Alors oui, le Remicade®/Humira®/Infliximab c’est déjà un immunosuppresseur sauf qu’il agit sur une protéine, les tnf alpha.
Là, on parle d’un médicament qui est donné dans les cas de greffes et puis un jour les toubibs se sont dit : « Tiens et si on le donne aux gens atteints de RCH histoire de voir ce que ça donne vu qu’ils ont le système immunitaire qui part en nouille ? »
Oui, bon je simplifie de ouf mais bon, y’a bien un gars qui s’est dit « tiens on va tester ça même si à la base c’est pas pour cette pathologie ». Comme pour beaucoup de médicaments qui sont détournés de leur utilisation première.
Bref.
Il veut donc me passer sous Ciclosporine.
Kezaco la Ciclosporine ?
Ciclosporine selon le Vidal :
« La ciclosporine est un immunosuppresseur prescrit dans les poussées sévères de rectocolite hémorragique. Administrée initialement en intraveineuse pendant quelques jours, elle est ensuite administrée par voie orale durant quelques mois.
Ses effets indésirables sont nombreux : hypertension artérielle, picotements dans les membres, tremblements, crises d’épilepsie en cas de surdosage, etc. »
Une belle fiche explicative de ce médicament par l’AFA.
Puis ça donne aussi de la tension et aussi des poils ! Alors déjà que la grossesse et ses foutues hormones, ça te fout en l’air ta pilosité ! J’te raconte pas le combo !
<Puis à un moment donné mais je ne sais pas quand, ils veulent me passer sous un médicament du nom de Vedolizumab®
Vedolizumab selon le Vidal :
« Un anticorps monoclonal, le védolizumab (ENTYVIO®), est également indiqué le traitement de la rectocolite hémorragique chez les adultes en cas de réponse insuffisante ou d’intolérance à un traitement classique ou par anti-TNF. Il est conçu pour bloquer une protéine à la surface de certaines cellules de l’immunité présentes dans l’intestin (anticorps monoclonal dirigé contre l’intégrine α4β7). Il réduit ainsi l’inflammation de l’intestin et les symptômes de la rectocolite. Ce médicament est réservé à l’usage hospitalier. Il se présente sous forme de poudre pour solution injectable, administré en perfusion de 30 minutes. Une surveillance s’impose durant et après la perfusion. »
Les docs m’ont expliqué que dans la RCH, il y avait deux voies que pouvait prendre la maladie : soit elle passe par les tnf-alpha, auquel cas il faut utiliser le Remicade®, soit elle passe par les alpha4beta7 et là il faut passer par le Vedolizumab.
Mais alors pourquoi on passe en premier par la Ciclosporine ?
Pour cour-circuiter la RCH. On accélère le processus en cour-circuitant la RCH avec l’immunosuppresseur et après on enchainera avec le Vedolizumab car c’est un médicament qui met du temps à agir.
Ils me mettent donc sous perf avec une machine qui met 24h à passer la dose de Ciclosporine. Suite à quoi, on fait une prise de sang pour savoir quel est le taux résiduel dans mon corps. Puis une deuxième, puis une troisième perf pour atteindre le bon taux et c’est qu’une fois le bon taux atteint que l’on peux passer par voie per os aka voie orale.
Et même là, il faut contrôler le taux pour être sûr d’être bon.
Niveau psychologique pour moi ? C’est dur de se dire que je passe à un nouveau stade de traitement et que celui ci est vraiment plus chaud que les autres. Les docs ont prévu de me donner un antibiotique, le Bactrim, qui selon le Vidal : « est également utilisé dans le traitement de la pneumocystose : Infection pulmonaire rare, due à un germe nommé Pneumocystis carinii. Elle est fréquente chez les malades du sida, et dans la prévention de cette infection chez les patients immunodéprimés. »
Rien que ça…
Puis il faut aussi que je prenne de l’acide folinique pour compenser le déficit en vitamine B9 que crée la Ciclosporine…
J’ai même acheté un masque de ninja pour quand je sortirai de l’hosto !
Je flippe un peu de prendre les transports en commun… J’me dis qu’éventuellement ça pourrait me protéger des potentiels germes que les gens baladent en eux sans le savoir.
Ou au pire, de leurs odeurs…
Niveau psychologique du côté de mon homme ? Et bien ce n’est pas facile non plus. Il se sent mal dans le sens ou si on avait su dans quel état la grossesse me mettrait, on aurait peut-être pas insister…
Je le rassure en lui disant que de toute manière c’est trop tard, elle est là.
On est en Janvier, je suis dans mon 5ème mois, on a fait plus de la moitié !!!
Je suis suivi de près gynécologiquement et gastriquement. On va y arriver et avoir la plus formidable des petites filles en pleine forme !
Et maintenant que je la sens bouger, et même si j’en ai sué pendant 5 mois (et je ne sais pas ce que me réserve l’avenir mais si j’essaie d’être optimiste) je ne changerai pas ce qui a été fait !
Reste à savoir si la RCH se calmera après la grossesse ou si j’ai « ouvert les vannes » et qu’il faudra m’opérer. En tout cas on en est pas encore là !
J’ai quand même une bonne nouvelle ! J’ai le droit de sortir pour le week-end ! Bon, avant j’ai le droit à une petite perf de corticoïdes mais après je peux aller au concert du groupe de mon homme ! Puis le samedi à l’EVJF de ma copine Nath ! Et le dimanche on a profité du beau temps pour aller se balader !
Et le lundi, j’ai enfin l’écho dites « morphologique » !
On fait donc cette fameuse grosse échographie.
La doc la regarde sous tous les angles. Il ne manque rien, on a le bon compte de bras, jambes, pieds, mains, orteils, doigts, yeux, nez, bouche, oreilles…
Elle fait les dopplers, tout va bien.
Ah, par contre le fémur est un peu court et elle ne fait que 370gr pour 21SA… C’est un peu léger. Elle est en dessous des courbes.
Je vais donc devoir faire des analyses de sang et une échographie avec une nouvelle doc qui est au service de diagnostic antenatal de Lenval…
Le rdv est prévu pour le 23 janvier.
Coup de stress du coup !
Est-elle petite car j’ai perdu du poids au début de ma grossesse ? Car je suis en constante poussée de RCH depuis le début ? OU y’a t’il un autre problème ?
On sort du cabinet, je me mets à pleurer. Mon homme se veut toujours rassurant. Moi j’ai du mal, j’ai constamment l’impression que c’est ma faute.
Bah oui, je suis enceinte et je suis malade.
Si il arrive quoi que ce soit, c’est ma faute, non ?
Bon, on va croiser les doigts que ce ne soit juste qu’une petite crevette. Mais encore une fois, les choses ne peuvent-elles pas être un peu simple ?
J’en bave pas assez depuis le début ?
Je retourne donc le soir même à l’hôpital, encore…
Et encore une fois je sais quand je rentre mais absolument pas quand je vais sortir.
Petit détail fort sympathique que je n’avais pas mentionné avant, depuis mi octobre je me coltine des …?
Hémorroïdes !
Et je sais que tu es ravi de la savoir mais entre toi et moi, y’a plus de secret, non ?
Et bien oui hein, car qui dit « passer sa vie aux toilettes » + ayant déjà un terrain préexistant de problèmes de circulation sanguine + grossesse = crise d’hémorroïdes !
Alors j’ai traité comme je pouvais en octobre avec une crème et du Daflon, mais cela a juste limité les dégâts.
Puis quand je suis rentrée en novembre à l’hosto et que ça ne passait toujours pas, j’ai fini par demander un traitement plus puissant à ma doc en lui disant « J’ai le trou du cul en chou fleur, vous auriez quelque chose pour aider à arranger ça ? ». Ce à quoi on m’a donné une crème anesthésiante mais pas de traitement à proprement parler.
Il a fallu qu’elle me fasse une ordonnance pour des suppos (plaisir ultime du soir, le kiffe, je recommande vivement si tu trouves ta vie trop triste) et que je demande à mon homme de passer à la pharmacie pour qu’il les récupère.
Car tu comprends l’hôpital n’a pas ce genre de traitement dans sa pharmacie car c’est du « confort » selon les hauts décisionnaires…
Sérieusement ? Alors ok, c’est pas la plus grave des patho mais j’aimerai bien que tu te paies une bonne crise histoire que tu vois que ce n’est pas que du confort !
Donc je remonte avec mon chou-fleur et puis aussi un taux d’hémoglobine qui est descendu à 6gr.
Super hein !?!
Toujours plus de bonnes nouvelles ! Allez ! En route pour une nouvelle transfusion !
Bon, comme d’habitude il faut d’abord trouver les poches de sang et comme d’habitude c’est pas gagné…
En attendant, on continu de refaire les niveaux avec de l’albumine.
Et comme ma vie est génial, v’la t’y pas que la perf passe dans ma veine mais aussi à côté ! Genre le sérum physiologique qui me brûle de l’intérieur, je suis pas bien là ?
On décide donc de la changer de place, l’infirmière essaie de la poser plus bas sur mon bras gauche, sauf que non, elle n’y arrive pas, ça rentre pas et ça me fait mal de ouf. Bon, on change de bras. Allez hop dans le bras droit !
Elle la pose sans problème même si je sens que mon corps en a marre des trous. Je ne crains absolument pas les piqûres mais maintenant ça a de plus en plus de mal à rentrer.
Je suis exténuée, j’attend toujours ma transfusion..
Le truc c’est que l’EFS de Marseille n’a pas encore donné son accord. Elle veut faire encore des contrôles pour être vraiment certains que ce qu’ils vont me filer sera bon.
Alors oui c’est bien hein mais moi je suis fatiguée…
Donnes à moi du sang frais ! Mode vampire on haha !
Après contrôle, l’EFS suspecte un nouvel anticorps en plus de mon anticorps M qui lui même masque les réactions… Bah oui sinon ce ne serait pas marrant…
Ils ont une suspicion de anti-JK1. Alors là franchement, me demande même pas, j’ai toujours pas compris ce que cela impliqué…
Mais bon, au point où j’en suis, une truc de plus, ça ne m’étonne même plus…
Nous sommes le 15 et il faut encore changer la perf de place car ça ne passe plus. Ça passe tellement plus que quand l’infirmière a utilisé une seringue de sérum pour essayer de la déboucher, j’ai entendu un craquement dans ma veine ! Bonjour l’angoisse !
Mais même avec ça, plus rien ne passe. Quand je te dis que mon corps devient hermétique à tout ça.
On déplace donc encore la perf, toujours sur le bras droit mais plus bas.
J’ai des pansements de partout et si on était dans un dessin animé, que je me mettrais à boire de l’eau et bien elle ressortirai par tous ces trous haha !
Bon, à 11h j’ai enfin ma première poche de sang de posée.
Puis, à 13h, j’ai la deuxième poche ! Enfin !
Et une nouvelle seringue de Ciclosporine…
J’ai quand même hâte que le bon taux soit atteint afin de passer par voie oral et que l’on me déperf que je puisse retrouver ma mobilité et surtout qu’on arrête de faire des trous dans mon pauvre petit corps déjà bien abîmé.
Le lendemain, on passe enfin par voie oral !
Mais je ne peux toujours pas sortir de l’hôpital puisqu’il faut encore contrôler le taux pour trouver le bon dosage.
J’ai hâte de rentrer chez moi mais je t’avoue que malgré tout, tu fini par t’habituer à l’hôpital. Son rythme de vie et de non-vie.
- Repas à 7h30, 12h00 et 18h30.
- Visite des toubibs dans la mâtinée.
- Passage des aides-soignants
- Le ménage et le lit
- Visites des infirmières/infirmiers plusieurs fois par jours pour prendre ta tension et ta température.
Ces va-et-vient qui rythme malgré tout ta journée.
Et le fait de passer du temps à ne rien faire, regarder la télé et faire des siestes…
On s’habitue même à ça : ne rien faire du tout et laisser le temps filer en attendant le prochain repas.
Mais j’ai quand même gardé des rituels :
Petit déjeuner, puis douche, habillage, maquillage (oui parce que je te raconte pas la tête de fatigue avec des cernes de ouf que je me traine).
Puis je descends boire un déca à la cafète de l’hosto.
Je remonte, je regarde La Maison Des Maternelles de France5. Puis j’attends sagement attendant la visite des docs.
Arrive midi et le repas. Après le repas c’est dégourdissage de jambes, petit déca puis plus souvent c’est sieste vu ce que je dors la nuit…
Va-et-vient infirmier, lecture, télé, écriture.
Puis vers 18h mon homme vient me voir.
18h30 le dîner arrive que je boulotte en regardant avec mon homme les émissions de la 6.
À 20h, mon homme décolle, je descends avec lui histoire de sortir de la chambre, de me dégourdir les jambes.
Puis je remonte, je mate le journal, Scènes de ménage.
Et c’est seulement après que je me démaquille et me mets en pyjama.
Je refuse d’être en pyjama toute la journée et dans le lit sous les couvertures, il n’y a rien de plus déprimant…
Un peu comme tous les vieux qui sont à mon étage d’ailleurs, dans leur belle chemise d’hosto.
Moi je n’en ai pas ! J’ai mes fringues, car no way que je porte ça !
Je n’en porte que si j’ai un examen ou une opération sinon c’est nope !
Le 16 janvier, mon taux de Ciclosporine est bon, on va enfin pouvoir me dé-perfuser ! Libérez délivrez comme dit l’autre !
Et mon taux d’hémoglobine est remonté à 9. C’est pas faramineux mais c’est toujours mieux que 6. Puis si j’arrête de me vider de mon sang, il devrait continuer à remonter, non ? Allez on croise les doigts, encore…
Nous sommes vendredi et les docs me font une « surprise »!
Vu mes taux, je vais pouvoir passer le week-end chez moi !
Youhou !
Bon, je reviens quand même le dimanche car j’ai une prise de sang le lundi matin à 7h30.
Mais qui réellement n’aura lieu qu’à 6h15 !
Mais avant de partir…
… il faut d’abord qu’ils me donnent mes médicaments pour le week-end. Ce qui a prit approximativement 3h et quand je dis 3h ce n’est pas une blague.
J’arrive enfin à sortir vers 13h après un bon repas d’hôpital !
Le week-end se passe tranquillement. Concert du groupe de mon homme (oui encore) le vendredi soir où je n’ai donc tapé la bise à personne car vous savez quoi les gens, et bien garder vos miasmes, vos microbes !
Et surtout quand vous dites « bah j’suis pas malade ! », laisse moi te dire une chose : c’est que tu ne le sais peut-être pas encore ! Je te rappelle que souvent nous sommes porteurs et contagieux ou autrement dit porteurs asymptomatiques !
Donc quand une personne immunodeprimée te dit : pas de bises ! C’est pas pour rien !
Bref.
Et le reste du week-end, nous n’avons pas fait grand chose mais ne pas faire grand chose chez soi avec son homme et ses chats dans son canapé, c’est le top !
Et je remonte le dimanche soir. J’ai quand même préparé une valise pour 5 jours car comme d’habitude, ils m’ont dit que normalement et je devais sortir le lundi soir mais bon je me suis habituée à ce que ce ne soit jamais comme ils me le disent…
On attend donc les résultats de la prise de sang du matin pour savoir si je peux sortir. Et j’attends que l’on vienne me faire deux vaccins : grippe et pneumocoque.
Entre le moment où je sais que je peux enfin sortir et le moment où je suis sortie de l’hôpital, je pense que je suis passée dans une faille spatio-temporelle…
Bah oui, il fallait me faire les vaccins, me filer mon ordonnance, des médocs pour le soir et le lendemain matin (le temps que j’aille à la pharmacie), mon arrêt de travail…
Bref. Il est 18h30 et je pli enfin bagage !
Je vais enfin rentrer chez moi et normalement, si tout va bien je ne suis pas sensé revenir faire de l’internat au 4B.
La suite au prochaine épisode !
Voilà, voilà !
